有一种疾病

患者必须时刻避免

哪怕是健康教正极细微的碰撞和创伤

因为一旦出血

就很难止住

甚至没有外伤

也可能自发性出血

导致残疾和死亡

这就是

被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病的

血友病

　　【背景介绍】

　　2021年4月17日是第32个“世界血友病日”，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的探血这个节日，能够持续至今，友病充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的和白回事无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的血病主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”（Adapting to Change, sustaining care in a new world）。专家种疾

　　为此，确区光明网联合中国罕见病联盟，分两围绕活动主题，健康教正邀请业内知名专家，探血共同推出系列访谈。友病旨在助推中国罕见病防治事业的和白回事发展，共同维护患者的血病健康权益，传播血友病健康知识，专家种疾切实提高全社会对血友病工作的确区认识和重视。

　　【本期专家】

　　杨仁池，主任医师，博士研究生导师。

　　现任中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任；亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。

　　【本期看点】血友病和白血病是一回事吗？

　　血友病不是白血病，两者发病机理完全不同。血友病是一种遗传性疾病，因凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，包括血友病A和血友病B。血友病是良性疾病，往往有家族史，常在幼年即可发病，自发或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血为特征。而白血病属于血液系统恶性肿瘤。

联合出品

监制：李丹

记者：李然

摄像/后期：孙鹏宇

外联：辛育航