有一种疾病

患者必须时刻避免

哪怕是健康局血及极细微的碰撞和创伤

因为一旦出血

就很难止住

甚至没有外伤

也可能自发性出血

导致残疾和死亡

这就是

被世界卫生组织(WHO)定义为罕见病的

血友病

　　【背景介绍】

　　2021年4月17日是第32个“世界血友病日”，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的情报这个节日，能够持续至今，友病充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的目前无私奉献和精诚协作精神。2021年世界血友病日的无法主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”（Adapting to Change, sustaining care in a new world）。治愈

　　为此，规范光明网联合中国罕见病联盟，化预围绕活动主题，防治邀请业内知名专家，疗亟共同推出系列访谈。待普旨在助推中国罕见病防治事业的健康局血及发展，共同维护患者的情报健康权益，传播血友病健康知识，友病切实提高全社会对血友病工作的目前认识和重视。

　　【本期专家】

　　杨仁池，主任医师，博士研究生导师。

　　现任中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任；亚太血友病工作组指导委员会成员、中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员、中国研究型医院学会罕见病分会常务理事、血栓止血专业委员会常务、中华医学会血液学分会委员、中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长、国家血友病病例信息管理中心负责人、全国血友病协作组组长、Haemophila中文版主编。

　　【本期看点】如何做好血友病预防治疗？

　　血友病预防治疗目前已经成为血友病的基本治疗。预防治疗的本质是为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗，而非单纯预防疾病的发生，可显著降低出血次数，维持正常关节和肌肉功能，降低致残率和劳动力损失，不仅可节省额外的诸如关节康复/修复费用、关节置换手术费用、误工误学费用和住院费用等医疗支出，更可带来社会效益。《血友病治疗中国指南（2020年版）》明确提出，随着医疗保险和药品供应条件的改善，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，应积极推行预防治疗，以降低我国血友病患者的致残率，提高生活质量。

联合出品

监制：李丹

记者：李然

摄像/后期：孙鹏宇

外联：辛育航